Cat Eye Syndrome International onlus

La Cat Eye è una Sindrome non degenerativa causata da un anomalia genetica del cromosoma 22, che si manifesta alla nascita con un panorama multi malformativo ancora non del tutto conosciuto.

Le malformazioni più diffuse sono difetti cardiaci maggiori come il Ritorno Polmonare Venoso Anomalo o la Tetralogia di Fallot, l'Atresia Anale, occhi con Coloboma anche con perdita totale della vista, malformazioni delle orecchie anche con la perdita totale dell'udito.
Si possono avere tutte o nessuna di queste malformazioni di cui la lista completa non è ancora definita e nei casi conosciuti comunque raggiunge già 60 tipologie diverse di malformazioni esistenti, il 90% delle quali richiede diversi interventi chirurgici di correzione, di cui la maggior parte sostenuti nei primi giorni di vita o comunque entro i primi anni.

Tutto questo per la maggior parte dei genitori significa fin dalla nascita dei propri figli dedicarsi completamente a loro trasferendosi per mesi o anni in ospedale, abbandonando il lavoro e spesso anche il resto della famiglia.

Per questo motivo la Cat Eye Syndrome International (CESI) onlus, associazione internazionale di fondazione Italiana, ha come scopo primario quello di sostenere le famiglie affrontando con loro tutte le complessità logistiche, morali e soprattutto  economiche legate alla sindrome, anche perché non in tutti i paesi l'assistenza sanitaria è gratuita e quindi non tutti i nuclei familiari riescono a curare e assistere i propri figli come necessiterebbero.

La Cat Eye è considerata una malattia rara, ma noi riteniamo che così rara non sia.
I casi reali con cui siamo in contatto grazie a internet sono infatti molti di più di quelli riportarti nella letteratura medica.
Le persone che hanno la Cat Eye potrebbero essere dovunque perché spesso la sindrome si manifesta con nessuna sintomatologia patologica, aumentando quindi il rischio di trasmissione inconsapevole ai propri figli, nei quali normalmente si esprime con molteplici malformazioni fino ad arrivare a essere a volte incompatibile con la vita.Per questo, ulteriore scopo della associazione è realizzare uno screening mondiale pre, neo e post natale al fine di:

• Effettuare consulenze riguardo la sindrome che possano rassicurare le famiglie che aspettano un bimbo con la Cat Eye, approfondendo la situazione con indagini diagnostiche di eccellenza e indirizzando verso strutture mediche adeguate che possano assicurare la giusta assistenza ai propri figli fin dalle prime e più cruciali ore di vita, diminuendo il rischio di morte neonatale, di aborto dettato  dalla paura della sindrome, e aumentando automaticamente la vita e la scelta per la vita;
  
  
• Proporre tempestive cure e terapie;
  
  
• Portare a conoscenza del pubblico di educatori medici o semplici persone quanto sia comune questa sindrome aumentandone la consapevolezza;
  
  
• Individuare nel mondo le famiglie più bisognose per portar loro il nostro sostengo.
  
  Sostenere i nostri progetti vuol dire quindi sostenere tutti i bambini affetti da Cat Eye Syndrome  e le loro famiglie.
  
  Acquista la nostra maglietta per diffondere la consapevolezza sulla Cat Eye Syndrome aiutandoci a mantenere sempre più alto il sorriso di questi bambini!
  
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  o DONA IL TUO 5x1000: CF 97790490581
  
  Grazie per la tua partecipazione.
  
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  Un caloroso ringraziamento a "Happy Baby Photography"  e a Marianna Pavone per la collaborazione e il servizio fotografico.
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• Cat Eye Syndrome is a no degenerative genetic anomaly of Chrosomose n° 22 which may lead, at the birth, to an unpredictable scenario of several malformations.

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  The most common malformations are major cardiac defects such as Total Abnormal Pulmonary Venous Retourn or Fallot Tethralogy, Anal Atresia, eyes with Coloboma also with total loss of sight, ear malformations also with total loss of hearing.
  
  

  It is possible to have the whole range of malformations as well as not having one. Althought a full list of malformations is not available yet, over 60 ones are already registred as the most common, and 90 % of which must be fixed by surgery in the first days from birth or anyway within the first years of life.
  
  

  As a consequence, the majority of parents are totally dedicated to their children after birth moving to the hospital with them formonths or years, quitting the job and often the rest of the family.
  

  
  

  For this reason, the main goal of Cat Eye Syndrome International (CESI) ngo, an international association founded in Italy, is to support families facing with them all the logistic, moral and financial difficulties due to Syndrome, also because the health care is not everywhere free so not all the families are able to heal and assist their children as they may need.

  
  

  Cat Eye Syndrome is considered a rare disease, but we think it is not that rare. Real cases we are in touch with, thank to Internet, are already much more than the ones released on medical literature about.

  People affected with CES may be everywhere because very often the Syndrome may no have evident pathologic symphtoms, increasing the risk of unaware transmission to the children, which normally will have several malformations also incompatible with life.

  For this reason, another goal of the ngo is to set a worldwide screening pre, neo and post-natal in order to:

• Offer consultancies about the Syndrome that may reassure familes which are expecting a baby with CES, assessing the situation with further specialistic exams and addressing them to the most appropriate hospitals where to garantee the best medical assistance in the first crucial hours of life of their children, reducing the risks of neonatal death or abortion due to fear of the Syndrome and consequentely increasing the life and the choice for life;

• Encourage prompt cares and therapies;

• Bring to the public attention of medical educators as well as common persons how common may be this Syndrome and raise awareness about that;

• Find all over the world the most needy families and bring our help C.

Supporting our projects, You will support all children affected with CES and their families.

Buy our t-shirt to spread awareness about Cat Eye Syndrome , helping to keep always on the smile of these Children.

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Thank for your partecipation.

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A warm thank to "Happy Baby Photography" and Marianna Pavone fort the cooperation and the photografic shooting.