Cat Eye Syndrome International onlus

Cat Eye Syndrome International onlus

non profit

La Cat Eye è una Sindrome non degenerativa causata da un anomalia genetica del cromosoma 22, che si manifesta alla nascita con un panorama multi malformativo ancora non del tutto conosciuto.

Le malformazioni più diffuse sono difetti cardiaci maggiori come il Ritorno Polmonare Venoso Anomalo o la Tetralogia di Fallot, l'Atresia Anale, occhi con Coloboma anche con perdita totale della vista, malformazioni delle orecchie anche con la perdita totale dell'udito.
Si possono avere tutte o nessuna di queste malformazioni di cui la lista completa non è ancora definita e nei casi conosciuti comunque raggiunge già 60 tipologie diverse di malformazioni esistenti, il 90% delle quali richiede diversi interventi chirurgici di correzione, di cui la maggior parte sostenuti nei primi giorni di vita o comunque entro i primi anni.

Tutto questo per la maggior parte dei genitori significa fin dalla nascita dei propri figli dedicarsi completamente a loro trasferendosi per mesi o anni in ospedale, abbandonando il lavoro e spesso anche il resto della famiglia.

Per questo motivo la Cat Eye Syndrome International (CESI) onlus, associazione internazionale di fondazione Italiana, ha come scopo primario quello di sostenere le famiglie affrontando con loro tutte le complessità logistiche, morali e soprattutto  economiche legate alla sindrome, anche perché non in tutti i paesi l'assistenza sanitaria è gratuita e quindi non tutti i nuclei familiari riescono a curare e assistere i propri figli come necessiterebbero.

La Cat Eye è considerata una malattia rara, ma noi riteniamo che così rara non sia.
I casi reali con cui siamo in contatto grazie a internet sono infatti molti di più di quelli riportarti nella letteratura medica.
Le persone che hanno la Cat Eye potrebbero essere dovunque perché spesso la sindrome si manifesta con nessuna sintomatologia patologica, aumentando quindi il rischio di trasmissione inconsapevole ai propri figli, nei quali normalmente si esprime con molteplici malformazioni fino ad arrivare a essere a volte incompatibile con la vita.Per questo, ulteriore scopo della associazione è realizzare uno screening mondiale pre, neo e post natale al fine di:


  • Effettuare consulenze riguardo la sindrome che possano rassicurare le famiglie che aspettano un bimbo con la Cat Eye, approfondendo la situazione con indagini diagnostiche di eccellenza e indirizzando verso strutture mediche adeguate che possano assicurare la giusta assistenza ai propri figli fin dalle prime e più cruciali ore di vita, diminuendo il rischio di morte neonatale, di aborto dettato  dalla paura della sindrome, e aumentando automaticamente la vita e la scelta per la vita;

  • Proporre tempestive cure e terapie;

  • Portare a conoscenza del pubblico di educatori medici o semplici persone quanto sia comune questa sindrome aumentandone la consapevolezza;

  • Individuare nel mondo le famiglie più bisognose per portar loro il nostro sostengo.

    Sostenere i nostri progetti vuol dire quindi sostenere tutti i bambini affetti da Cat Eye Syndrome  e le loro famiglie.

    Acquista la nostra maglietta per diffondere la consapevolezza sulla Cat Eye Syndrome aiutandoci a mantenere sempre più alto il sorriso di questi bambini!

    Oppure Dona su www.cateyesyndrome.info 
    o DONA IL TUO 5x1000: CF 97790490581

    Grazie per la tua partecipazione.

    www.cateyesyndrome.info

    https://www.facebook.com/cateyesyndromeinternational/

    https://twitter.com/cesionlus

    Un caloroso ringraziamento a "Happy Baby Photography"  e a Marianna Pavone per la collaborazione e il servizio fotografico.

Tanti modi per sostenere Cat Eye Syndrome International onlus

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